TODO SOBRE EL MUNDO SIN GLUTEN

 

El número de niños en edad escolar diagnosticados con celiaquía es cada vez más elevado pero los conocimientos de la enfermedad en el ámbito social y escolar no crecen al mismo ritmo. Y cuando hablamos de nivel social nos estamos refiriendo a la comunidad educativa, los grupos familiares, grupos de amigos, establecimientos públicos, entre otros.

 

Cuando se diagnostica una enfermedad crónica como es la celiaquía, se producen dos fases del desarrollo de la enfermedad: la fase crisis y la fase crónica.

 

Entendemos como fase crisis el tiempo transcurrido entre la aparición de los síntomas previos al diagnóstico, el diagnóstico de la enfermedad, y un tiempo posterior que varía según las situaciones, y en el que el sujeto y su medio se adaptan a las circunstancias y los sentimientos que promueve la enfermedad.

 

La fase crónica comprende el tiempo en el que se ha estabilizado la situación desde el punto de vista físico y en el que se ha producido una elaboración, más o menos completa, de los sentimientos que despertó la presencia y el diagnóstico de la enfermedad . Puede abarcar desde un breve lapso de tiempo hasta décadas cuando la enfermedad no compromete la vida.

 

La evidencia clínica nos muestra que existen básicamente dos tipos de situaciones en la etapa pre-diagnóstico (Alegre de la Rosa, Seoane, y Ortigosa del Castillo, 2003) de la enfermedad Celíaca en la infancia, que determinan los efectos que provoca en el etapa de crisis. Cuando los síntomas previos al diagnóstico de la enfermedad han sido severos, la vivencia de gravedad del cuadro ha producido alarma en los padres y se ha pasado por una etapa de fuerte malestar físico por parte del niño y de incertidumbre por parte de los padres, el diagnóstico es recibido con alivio, y será en un tiempo posterior cuando se tome conciencia de la limitación que supone. Cuando el diagnóstico se establece por una sospecha basada en el retraso estatural, por ejemplo, sin sintomatología alarmante, los padres y, según la edad, los niños tropiezan de golpe con una limitación para toda la vida y esto determina unas reacciones diferentes del caso anterior.

 

Por otra parte, otra diferencia, especialmente en la etapa de crisis, viene dada por la edad del niño diagnosticado y, en consecuencia, la experiencia previa con la comida. Está claro que no supondrá el mismo malestar por un niño de 12 años, que se le retiran ciertos alimentos que ya conocía y le gustan, que para un niño de 12 meses.

 

En cuanto a la familia, hay que ir adaptando a los cambios y, incluso, es posible que unifique algunos alimentos por cuestión de comodidad (harina, pan ...), pero es importante que no se unifique la dieta porque , en un intento de que el niño no se sienta diferente o le resulte más fácil adaptarse a los nuevos alimentos y a la renuncia de otros, se le sobreprotege produciendo que lo que le sea más difícil es el paso por otros grupos como los amigos, la escuela o la familia no nuclear.

 

Desde el primer momento después del diagnóstico, y especialmente en la etapa crónica, el niño deberá aceptar la limitación de perderse alimentos que las otras personas comen y disfrutan. Resulta muy frustrante para un niño ir a una fiesta y que todos sus amigos coman pizzas, hamburguesas, golosinas, la tarta de cumpleaños ... y él no pueda participar. Además, en según qué etapas de su vida, puede resultar más complicado. Cuando los niños cambian de grupo de amigos, por ejemplo en cambios de escuela, de primaria a secundaria en el instituto, colonias en verano, adolescencia ... se enfrentan a nuevas vivencias, salidas o comidas con amigos a los que tienen que explicar de nuevo una problemática que no conocen y a la que sus antiguos compañeros sí estaban acostumbrados. Comienza un nuevo intento por adaptar los amigos y sus necesidades. Imaginemos, por ejemplo, una salida con los amigos para ir a cenar a un restaurante. Cada vez hay más restaurantes con una carta adaptada a celíacos pero, evidentemente, todavía hay mucho camino por recorrer. Es decir, que en muchas ocasiones, este adolescente deberá avisar antes, los amigos tendrán que adaptarse y cambiar planes o, en otras muchas, no podrá salir a cenar con ellos.